Seldsame outo-immuunsiekte onder soeklig
Dubbelvisie, verswakte spiere
Dit het twee maande geneem om die regte diagnose te kry, met vier dokters wat dit aan 'n allergie of stres toegeskryf het.
Wêreldwyd word sowat 150 tot 200 mense uit ’n miljoen jaarliks deur die siekte geraak en tans is daar 15 inwoners in Namibië wat met myasthenia gravis (MG) gediagnoseer is. Dié seldsame chroniese outo-immuun-neuromuskulêre siekte veroorsaak ’n verswakking in die skeletspiere wat onder meer die spiere insluit wat betrokke is by oog- en ooglidbewegings, gesigsuitdrukkings, kou, praat en sluk. Corachia Ockhuizen het nou die Myasthenia Gravis Foundation Namibia op die been gebring in ’n poging om broodnodige bewusmaking te skep en ondersteuning en ’n veilige hawe te bied aan dié wat, soos sy, deur die siekte geraak word.
“Ek weet van sommige pasiënte wat vir ’n jaar of langer die siekte gehad het en nie ’n diagnose kon kry nie. Hoe meer mense daarvan bewus is, hoe beter. Die stigting is om dié wat daarmee saamleef, te laat voel hulle word gehoor en hulle het ’n stem. Ons wil mekaar ondersteun en van mekaar leer,” verduidelik Corachia. Oor die langer termyn is die hoop om uiteindelik ook finansiële ondersteuning vir behandeling te kan bied omdat dit baie duur is.
Corachia se simptome het begin met dubbelvisie, haar spraak is aangetas en haar ooglede het begin hang. Haar vingers het ook begin styf raak, veral wanneer sy in kontak met warm water gekom het. Soms kon sy skaars enige “normale”, daaglikse take verrig soos om ’n bottel vas te hou of groente te sny. In haar geval het die simptome skielik verskyn en het sy só moeg geword dat sy noodgedwonge uit haar werk moes bedank. Corachia, wat destyds in Kaapstad gewoon het, het besluit om na Namibië terug te keer vir ondersteuning en daaglikse hulp.
Sy het uiteindelik haar dokter gesien en ook ’n fitoterapeut besoek en is aangemoedig om ’n neuroloog te gaan sien toe haar spraak begin verswak het.
“Ek is na vier dokters toe en die meeste het dit aan ’n allergie of stres toegeskryf. Dit het twee maande geneem om ’n diagnose te kry,” vertel Corachia.
Haar simptome het in so ’n mate vererger dat sy in April 2016 in ongevalle in Milnerton in Kaapstad beland het. ’n Leerlingdokter het aan haar genoem sy vermoed dit is MG en het bloedtoetse laat doen. Die volgende Maandag het Corachia ’n neuroloog gesien wat haar dadelik op medikasie geplaas het.
“Dit was ’n reuseverligting om die diagnose te kry. Teen daardie tyd het ek nie verstaan wat regtig besig was om met my te gebeur nie.
“Jy kan sukkel om asem te haal en te sluk, wat ’n reusekrisis kan veroorsaak as dit nie betyds behandel word nie. In my geval het ek al die simptome ervaar, buiten dat ek kon loop.”
Corachia is tans steeds op medikasie en “baie sterker as wat ek was”, maar erken haar geval was ook uiters gekompliseerde omdat die meeste beskikbare behandelingsopsies nie vir haar gewerk het nie.
Sedert Oktober 2016 is sy meer as 50 keer oor ’n tydperk van vier jaar in die hospitaal opgeneem. Corachia het nege keer in die intensiewesorgeenheid (ICU) beland weens infeksie, ’n operasie of MG-verwante komplikasies. Haar timusklier is ook op die ouderdom van 29 in 2017 verwyder. Dié klier speel ’n rol omdat dit die immuunstelsel laat weet wanneer om aan te val en wanneer nie. Rondom die ouderdom van 12 of 13 jaar stop dit gewoonlik, maar in haar geval was haar timusklier steeds aktief.
“Ná chirurgie gaan baie pasiënte in remissie of hul simptome word goed bestuur, maar in my geval het dokters voortdurend gesukkel.”
In 2019 het kon sy uiteindelik met Rituximab begin wat haar B-selle vernietig het en die siekte onder beheer kon hou.
“Heel aan die begin het ek ’n konvensionele dokter gesien, maar dit het nie gehelp nie. Ek het my dieet bestuur, wat tot ’n sekere mate gehelp het om minder moeg te voel. Was dit nie vir my neuroloog, dr. Percy Tinei Kumire, en die Lady Pohamba Private Hospitaal nie, weet ek nie waar ek vandag sou wees nie. Ek is so dankbaar vir ’n span uitstekende dokters – dr. Willie Bruwer, dr. Perry Eagles en dr. Jones – ek is baie dankbaar vir hulle.”
Die hospitaal was haar tweede tuiste, sê Corachia, en die verpleegpersoneel het haar vriende geword. Haar geloof, wat ’n baie groot rol in haar lewe speel, en ’n goeie ondersteuningstelsel speel ’n reuserol in haar reis met MG.
“My familie was my rots tydens my stryd. In 2018 het ek met lae-intensiteit-oefeninge by ’n biokinetikus begin, wat ’n reuseverskil gemaak het. Met MG is rus noodsaaklik. As jy jouself ooreis, voel jy swak en moeg en jou krag kom van rus. Terapie soos om ’n dagboek te hou of by ’n gebedsgroep aan te sluit en te praat oor hoe jy voel, help baie. Angs is die werklikheid van al die medikasie, operasies en hospitaalbesoeke, so dit help baie om die bogenoemde ondersteuning te hê.”
Inligting oor die stigting is beskikbaar op die Instagramblad MGFNamibia en op die Facebookblad Myasthenia Gravis Foundation Namibia. Corachia kan gekontak word by 081 747 6470 vir inligting oor die siekte sowel as die stigting. – [email protected]
“Ek weet van sommige pasiënte wat vir ’n jaar of langer die siekte gehad het en nie ’n diagnose kon kry nie. Hoe meer mense daarvan bewus is, hoe beter. Die stigting is om dié wat daarmee saamleef, te laat voel hulle word gehoor en hulle het ’n stem. Ons wil mekaar ondersteun en van mekaar leer,” verduidelik Corachia. Oor die langer termyn is die hoop om uiteindelik ook finansiële ondersteuning vir behandeling te kan bied omdat dit baie duur is.
Corachia se simptome het begin met dubbelvisie, haar spraak is aangetas en haar ooglede het begin hang. Haar vingers het ook begin styf raak, veral wanneer sy in kontak met warm water gekom het. Soms kon sy skaars enige “normale”, daaglikse take verrig soos om ’n bottel vas te hou of groente te sny. In haar geval het die simptome skielik verskyn en het sy só moeg geword dat sy noodgedwonge uit haar werk moes bedank. Corachia, wat destyds in Kaapstad gewoon het, het besluit om na Namibië terug te keer vir ondersteuning en daaglikse hulp.
Sy het uiteindelik haar dokter gesien en ook ’n fitoterapeut besoek en is aangemoedig om ’n neuroloog te gaan sien toe haar spraak begin verswak het.
“Ek is na vier dokters toe en die meeste het dit aan ’n allergie of stres toegeskryf. Dit het twee maande geneem om ’n diagnose te kry,” vertel Corachia.
Haar simptome het in so ’n mate vererger dat sy in April 2016 in ongevalle in Milnerton in Kaapstad beland het. ’n Leerlingdokter het aan haar genoem sy vermoed dit is MG en het bloedtoetse laat doen. Die volgende Maandag het Corachia ’n neuroloog gesien wat haar dadelik op medikasie geplaas het.
“Dit was ’n reuseverligting om die diagnose te kry. Teen daardie tyd het ek nie verstaan wat regtig besig was om met my te gebeur nie.
“Jy kan sukkel om asem te haal en te sluk, wat ’n reusekrisis kan veroorsaak as dit nie betyds behandel word nie. In my geval het ek al die simptome ervaar, buiten dat ek kon loop.”
Corachia is tans steeds op medikasie en “baie sterker as wat ek was”, maar erken haar geval was ook uiters gekompliseerde omdat die meeste beskikbare behandelingsopsies nie vir haar gewerk het nie.
Sedert Oktober 2016 is sy meer as 50 keer oor ’n tydperk van vier jaar in die hospitaal opgeneem. Corachia het nege keer in die intensiewesorgeenheid (ICU) beland weens infeksie, ’n operasie of MG-verwante komplikasies. Haar timusklier is ook op die ouderdom van 29 in 2017 verwyder. Dié klier speel ’n rol omdat dit die immuunstelsel laat weet wanneer om aan te val en wanneer nie. Rondom die ouderdom van 12 of 13 jaar stop dit gewoonlik, maar in haar geval was haar timusklier steeds aktief.
“Ná chirurgie gaan baie pasiënte in remissie of hul simptome word goed bestuur, maar in my geval het dokters voortdurend gesukkel.”
In 2019 het kon sy uiteindelik met Rituximab begin wat haar B-selle vernietig het en die siekte onder beheer kon hou.
“Heel aan die begin het ek ’n konvensionele dokter gesien, maar dit het nie gehelp nie. Ek het my dieet bestuur, wat tot ’n sekere mate gehelp het om minder moeg te voel. Was dit nie vir my neuroloog, dr. Percy Tinei Kumire, en die Lady Pohamba Private Hospitaal nie, weet ek nie waar ek vandag sou wees nie. Ek is so dankbaar vir ’n span uitstekende dokters – dr. Willie Bruwer, dr. Perry Eagles en dr. Jones – ek is baie dankbaar vir hulle.”
Die hospitaal was haar tweede tuiste, sê Corachia, en die verpleegpersoneel het haar vriende geword. Haar geloof, wat ’n baie groot rol in haar lewe speel, en ’n goeie ondersteuningstelsel speel ’n reuserol in haar reis met MG.
“My familie was my rots tydens my stryd. In 2018 het ek met lae-intensiteit-oefeninge by ’n biokinetikus begin, wat ’n reuseverskil gemaak het. Met MG is rus noodsaaklik. As jy jouself ooreis, voel jy swak en moeg en jou krag kom van rus. Terapie soos om ’n dagboek te hou of by ’n gebedsgroep aan te sluit en te praat oor hoe jy voel, help baie. Angs is die werklikheid van al die medikasie, operasies en hospitaalbesoeke, so dit help baie om die bogenoemde ondersteuning te hê.”
Inligting oor die stigting is beskikbaar op die Instagramblad MGFNamibia en op die Facebookblad Myasthenia Gravis Foundation Namibia. Corachia kan gekontak word by 081 747 6470 vir inligting oor die siekte sowel as die stigting. – [email protected]
Kommentaar
Republikein
Geen kommentaar is op hierdie artikel gelaat nie