Dapper Ewan leer sy ouers om deur hul trane te glimlag

“Ons lewens lyk bietjie anders as wat ons ons voorgestel het, maar Ewan is ’n lig in ons lewe. So klein soos wat hy is, inspireer hy ons met sy dapperheid, sy positiwiteit en sy vriendelikheid. Hy is ’n ongelooflike spesiale seuntjie.”

Só vertel die bekende fotograaf Ida Irvine oor haar babaseuntjie wat haar en haar man, Duncan, se lewens heeltemal kom verander het.

Klein Ewan is in Mei vanjaar by die private hospitaal op Tsumeb gebore en is kort daarna gediagnoseer met epidermolysis bullosa (EB) – ’n seldsame, genetiese veltoestand waar die geringste wrywing kan veroorsaak dat die vel losskuif, of dat lelike blase vorm wat dadelik gedreineer moet word.

“Dit was ’n normale geboorte, baie vinnig en alles het goed verloop totdat die suster na sy beentjies gewys en die dokter geroep het.

“Van sy skene af ondertoe was sy velletjie heeltemal af, en sy linkervoetjie was baie kleiner as die regter een. Ek kon ook hoor aan sy huil, dit was anders. Hy was in pyn.

“Toe die suster sy handjie vat en die velletjies en naeltjies van twee van sy vingers aftrek, het ons geweet iets groot is fout,” vertel Ida.

Die dokter het daarop aangedring dat Ida en Duncan Ewan die volgende dag Windhoek toe neem om sy vermoedens te bevestig dat dit EB is.

“Ons seuntjie was skaars ’n dag oud toe sit hulle ’n IV in en die dermatoloog moes ’n biopsie doen om sy diagnose te bevestig. Die resultate wat teruggekom het was aanvanklik EBS (Simplex), maar ’n tweede opinie het gedui op Dystrophic EB (DEB).”

Ida vertel daar is talle vorme van hierdie toestand en hulle het intussen tot die gevolgtrekking gekom dat Ewan dominante dystrofiese epidermolysis bullosa (DDEB) het.

Die geen is oordraagbaar vanaf enige van die ouers en dit is ’n lewenslange toestand. Die meeste blase op Ewan se lyfie het op sy handjies, voetjies, elmboë en ore verskyn. Hy kry ook blase op sy lippe en mondjie.

Hoewel hulle eers ’n maand ná die biopsie die uitslae gekry het, vertel Ida dit het hulle nie gepla nie.

“Ons was reeds in ’n roetine en het besef dat hierdie nou ons werklikheid is. Ons hanteer dit maar net soos wat dit kom. Een dag op ’n slag.”

VINNIG KENNERS GEWORD

Ida vertel dat sy aanvanklik die nuus moeilik aanvaar het en eers in ontkenning was. Die werklikheid het egter stadigaan begin insink.

“Die aand ná hy gebore is, het ons saam gehuil. Daar was baie trane, skok en emosies. Ons is van dag een af in die diep kant ingegooi.

“Ons moes baie vinnig leer om ons trane te sluk en dit te hanteer vir Ewan se onthalwe.”

Ida en Duncan het nooit van tevore van die veltoestand geweet nie en moes vinnig leer hoe om hul babaseuntjie te versorg.

“Ek sou niemand aanbeveel om EB te google nie. Maar ons moes. Ons moes vinnig ‘experts’ op dié gebied word en omdat dit so skaars is, het dit vir my gevoel asof die dokters saam met ons leer.

“Ons het later self die verbande omgeruil terwyl die susters toegekyk het (ons het dit immers elke 12 ure gedoen).

“Ons het presies geweet wat ons nodig het en hoe om dit te benader sodat dit vinnig en doeltreffend gebeur.”

Tans moet Ida en Duncan elke drie dae Ewan se verbande omruil en dit gebeur by haar pa se apteek, Tsumeb Apteek.

Ná baie navorsing en ondervinding weet Ida en Duncan alles oor watter klere hulle kan dra, watter bottel om hulle mee te voer en watter produkte om op hul velletjies te gebruik.

“Dit was oorweldigend, maar ons het baie vinnig geleer om alles te hanteer. Ons weet nou presies hoe om die wonde te versorg. Ons voel albei of ons ’n sertifikaat in wondsorg verdien!”

Ida sê sy is in ’n mate bly dat hulle aan die diep kant ingegooi is omdat dit hulle geleer het om vinnig aan te pas en so gou moontlik te aanvaar dat dit nou hul werklikheid is.

“Daar was nie tyd om te sit en onsself jammer te kry nie. So ons het besluit om op die positiewe te fokus – ons is ’n pragtige, vriendelike, dapper seuntjie ryker!

“My hart krimp ineen wanneer hy, nadat sy verbande omgeruil is, lyk asof hy in ’n oorlog was en dan deur sy trane vir my glimlag,” vertel Ida.

NUWE WERKLIKHEID

Ida is bekend in fotografiekringe en neem hoofsaaklik trou- en leefstylfoto’s.

Duncan is in dieselfde bedryf en doen jag- en promosievideo’s vir besighede. Hy doen ook video’s vir troues wat Ida afneem. Ida en Duncan is ook die trotse ouers van ’n tweejarige blondekop dogtertjie.

Ida vertel dat Ewan se koms hul lewens drasties verander het en alles wat sy gedink het sy weet van babas is nie heeltemal van toepassing op Ewan is nie.

“Vir my [Ida] is die grootste uitdaging om sy algemene baba-dinge soos slapeloosheid, seer magie, siek word, ens. te ‘juggle’ met die ekstra goedjies soos blase, wonde en ekstra voeding. Om ’n mamma van ’n klein babatjie te wees, tap reeds ’n mens se energie.”

Ida en Duncan vertel dat wanneer hulle Ewan se doeke omruil, hulle altyd moet soek vir blasies en dit dadelik moet stukkend maak (pop) as hulle een sien.

Hulle kan Ewan ook nie onder sy arms oplig nie en moet hom altyd baie versigtig hanteer. Hulle moet ook gereeld Ewan se bottel en lippe met Vaseline smeer as hy drink, anders kry hy blase van die wrywing.

Hulle moet twee keer per week sy verbande omruil en dit neem so twee tot drie uur, afhangend van hoe Ewan se wonde lyk. Hy dra ook sy kleertjies met die binnekant buite toe omdat die soom sy vel beskadig. Ewan kan ook nie gebad word nie, so hulle gee hom elke aand ’n sponsbad.

“Dit was vir Duncan moeilik om te aanvaar dat die lewe wat hy saam met sy seuntjie voorgestel het, nou skielik heeltemal anders lyk.”

Hoewel hulle aanvanklik geskok en hartseer was, vertel Ida dat hulle nou albei “bonatuurlike vrede” ervaar.

“Baie mense het vir ons gesê hoe ‘sterk’ ons is, maar ek persoonlik voel dit was die Heilige Gees wat ons in hierdie tyd gedra het.

“Ek self het nooit gedink ek sal ooit die mamma wees van ’n ekstra spesiale kindjie nie. . . en hier is ek nou. En ek doen dit. En enigiemand kan. Met baie geduld en baie gebed en baie vertroue,” vertel Ida.

WAT AS DIT ANDERS WAS?

’n Vraag wat Ida haarself afvra, is of sy dinge anders sou wou hê as sy kon teruggaan in tyd.

“Dit mag dalk vreemd klink, maar. . . nee. Mens kan nou sê ‘sou jy nie vir jou seuntjie al hierdie pyn wou spaar nie?’ Natuurlik! Ek is ’n mamma. Ons is sy ouers en ons wil hom beskerm.

“Maar hy het ons lewens verryk op ’n manier wat onmoontlik sou wees as hy nie EB gehad het nie. Hy het ons gewys hoe om sterk te wees. Hy het ons geleer om deur die trane te glimlag, om steeds elke klein mylpaal te waardeer,” vertel Ida.

Sy glo dat Ewan hulle geleer het om meer empatie met ander mense te hê en om dankbaar te wees vir alles wat hulle het.

“Ek is so trots op hom en my man. Duncan is my steunpilaar deur alles.”

TRANE VAN DANKBAARHEID

Ida en Duncan is dankbaar vir al die ondersteuning wat hulle sedert Ewan se geboorte ontvang het, veral ten opsigte van hulle “village” soos Ida hulle noem.

“Ons sou nie al hierdie dinge sonder my ouers se hulp kon doen nie! Ons is só bevoorreg om hulle ondersteuning te hê en om altyd op hulle knoppie te kan druk.”

Sy vertel dat hulle soveel omgee en liefde ervaar het met talle mense wat vir hulle in die hospitaal kom kuier het, vir hulle gebid en bemoedig het.

“Dit het ons gereeld in trane van dankbaarheid gehad,” vertel Ida en noem ook dat hulle spesifiek dankbaar is vir Jaco van der Walt van Nampharm wat so gaaf was om vir hulle heelwat goedjies te stuur soos onder andere verbande en doeke.

Ida het onlangs die publiek om hulp gevra in hul soektog na ’n huis om te huur in Swakopmund. Hoewel Ida sê dat beide haar en Duncan se ondernemings beter sou vaar op ’n plek wat groter as Tsumeb is, meen sy dat Ewan die hoofrede vir die skuif is.

“Ewan is baie sensitief vir hitte. Die hitte maak sy velletjie ekstra sensitief wat veroorsaak dat blasies makliker vorm.

“Die blasies word natuurlik gevul met baie vog, wat kan veroorsaak dat Ewan makliker dehidreer, en hy sukkel reeds om te drink,” vertel sy en voeg by dat hulle voel dat dit geriefliker is om iewers te wees waar dit kouer is en die lug meer vogtig is.

Nadat sy op Facebook om hulp gevra het, het sy binne twee dae ’n huis opgespoor.

“Dit was weer eens ’n bevestiging van hoe die gemeenskap omgee en hoe die Here in werking tree.”

Hulle raad vir ander wat hulself in dieselfde of soortgelyke omstandighede bevind, is om hulp te aanvaar en nie bang te wees om spesifiek te wees oor die hulp wat hulle nodig het nie.

Verder bemoedig sy hulle om hulself oor te gee aan die Here en Hom te vertrou.

“Vertrou dat alles met ’n rede gebeur en dat ons kan weet Hy laat alles ten goede meewerk, maak nie saak hoe donker dit lyk nie.”

– [email protected]