Gemeenskap maak harte oop vir klein Johann

“Die prognose lyk glad nie goed nie. Die dokter het selfs gesê sy weet nie hoe hy nog met ons is en hoe hy omgedraai het toe hy brongitis gehad het nie,” sê Rina Marie Dippenaar van Otjiwarongo oor haar seun Johann (3) se diagnose met Leigh-sindroom, wat sy senuweestelsel aantas.

Rina sê daar was oorspronklik geen rede tot kommer oor klein Johann se gesondheid nie.

“Hy het altyd sy asem weggehuil en hulle het oorspronklik gesê dat hy sy asem by tye ophou (breath-holding spells), maar hierdie is ’n ingewikkelde geval. Gewoonlik met Leigh-sindroom het hulle ontwikkelingsprobleme van kleintyd af, maar hy het niks gemis nie, hy het eintlik vroeg begin loop,” verduidelik sy.

Rina vertel dat Johann altyd vol lewe was.

“Hy het ’n regte terggees, hy het altyd moeilikheid gesoek. Die buitelewe het hom altyd geïnteresseer en waar ek werk moet ons bontstaan wanneer hy wakker word, want dan soek hy net maatjies.”

Sedert sy diagnose, sê Rina is klein Johann stiller.

“Ek het onlangs vir my man gesê ek mis daardie seuntjie. Hy kan nou maar gerus hier rondhardloop dat ek hom kan jaag, maar ons het ons tyd met hom ten volle benut en ons doen dit steeds – dis net nou bietjie anders,” sê Rina.

Klein Johann se probleme het een aand verlede November begin toe hy heelnag gehuil het. Daarna het dokters geglo hy kry migraines.

“Hy het altyd sy koppie as hy siekerig was eenkant toe getrek en ons het gedink dit het met die oor te doen. Hy het baie oorontsteking gekry, en hy het toevallig sy kop na die kant toe gedraai waar die oorontsteking gewoonlik was,” verduidelik Rina.

Later is ’n tweede opinie by ’n pediater in Swakopmund ingewin en op Valentynsdag het Johann die oggend baie gehuil en later vir lank geslaap.

“Toe hy wakker word, was hy heeltemal verlam – hy kon net sy oë beweeg," sê Rina.

Daarna is rekenaartomografie- (CT)-skanderings uitgevoer en klein Johann se toestand het die volgende oggend begin verbeter.

Nadat hulle ’n pediatriese neuroloog in Kaapstad geraadpleeg het, is klein Johann weer in die hospitaal opgeneem nadat hy nie wou wakker word nie. Hy het voor dit gehoes en hy is toe met bronchitis gediagnoseer.

Etlike dae nadat hy ontslaan is, het hy stuiptrekkings begin kry. Voor die dag verby was het hy aanvalle gekry.

Weke later is klein Johann se diagnose van Leigh-sindroom bevestig toe sy dokters opgemerk het dat die toestand van sy brein agteruitgegaan het.

“’n Mens voel asof die mat onder jou uitgeruk is. Ons het gedink ons sien verbetering en ons het gedink dit is nie so ernstig nie. Dit lê swaar op my hart,” sê Rina.

Tans wag die gesin op die uitslae van toetse wat meer besonderhede sal verskaf oor die tipe Leigh-sindroom wat klein Johann het.

Daar is 80 verskillende tipes, maar Rina sê dat die dokters glo klein Johann het die ergste tipe Leigh-sindroom omdat hy so vinnig agteruitgegaan het.

Die Otjiwarongo-gemeenskap het intussen hul kragte saamgespan om die Dippenaars te help om klein Johann se mediese uitgawes te dek.

“Mense oraloor Namibië ondersteun ons. Hulle het selfs ’n veilingsgroep begin waar almal gee wat hulle kan,” sê Rina.

Tot dusver kon hulle met die gemeenskap se ondersteuning alle mediese uitgawes afbetaal, maar die gesin moet steeds elke maand N$8 500 vir Johann se medikasie betaal.

Hierdie is moontlik die enigste geval van Leigh-sindroom in Namibië.

– [email protected]