’n Tweede kans op lewe
Sowat 800 Namibiërs tans op SA beenmurgregister
Hulle wil aan mense wys wat, danksy 'n gewillige skenker, moontlik is met 'n tweede kans op die lewe.
Hulle is al sewe jaar getroud en het saam beslis al meer as sewe sakke sout opgeëet.
Op papier en in die verbygaan klink en lyk Robin (32) en Jolandie Lewis (31) soos enige doodnormale paartjie wat op hul gelukkigste by mekaar in die natuur is, wat versot is op staproetes en ’n liefde deel vir foto- en videografie. Ook is daar hul ander groot liefde, Betsy, hul self-omgeboude huis-op-wiele, waarmee hulle die langpad aandurf.
In 2015 ontmoet hulle deur gemeenskaplike vriende by die groot musiekfees in die Laeveld, Innibos, en drie jaar later, twee dae ná hul troudag, ontvang die pasgetroude paartjie nuus wat hul lewens vir altyd verander en vir Robin en Jolandie op ’n heel nuwe toekomspad sou plaas.
Robin word met miëlodisplastiese sindroom
(’n tipe bloedkanker) gediagnoseer, tesame met ’n baie skaarse siekte, Fanconi-anemie (FA), ’n ongeneeslike genetiese DNS-herstelafwyking en kankervatbaarheidsiekte. Dit beteken basies dat mense met FA gewoonlik op ’n baie jong ouderdom beenmurgkanker of bloedkanker ontwikkel, asook dat hulle van kleins af báie vatbaar is vir verskeie ander kankers, vertel Jolandie in ’n onderhoud met Network Media Hub (NMH).
Robin het ’n beenmurgoorplanting nodig gehad om die bloedkanker te oorwin en het een enkele geskikte skenker in die hele wêreld gehad.
Dit sou hul hele leefwyse en uitkyk op die lewe verander, wat saak maak en wat regtig belangrik is, sê sy.
“Deur ons kontak met ander mense en kinders met FA in Suid-Afrika, het ons besef etnisiteit speel ’n baie groot rol om ’n gepaste skenker te vind.”
Jolandie vertel van twee klein swart Suid-Afrikaanse dogtertjies wat albei met FA gediagnoseer is en vir wie daar geen geskikte skenkers in hul familie of op die databasis gevind is nie.
“Hulle is ongelukkig oorlede en dit het ons baie aangeraak. Die meeste pasiente (70%) het nie ’n gepaste ‘match’ in hul naaste familie nie en is dan afhanklik van ’n wildvreemdeling van soortgelyke herkoms om hul lewe te red.
“Dus, hoe meer mense op die beenmurgregister aanteken, hoe meer pasiënte het ’n tweede kans op lewe,” verduidelik Jolandie.
Wit mense het een uit 100 000 kans om ’n geskikte skenker te vind, enige ander ras begin by 1 uit 400 000. Die enigste rede hiervoor is omdat minder mense van kleur op die databasis geregistreer is.
Dis juis om hierdie rede dat Jolandie en Robin deur 64 lande, van Suid-Afrika tot in Viëtnam, gaan toer om bewusmaking te skep en om die diversiteit op die databasis te vergroot.
Dit is ’n groot taak, en die eerste van sy soort, maar die paartjie glo dat alles iewers moet begin.
Bloedkanker diskrimineer nie en enige persoon van enige ras en land kan daarmee gediagnoseer word, beklemtoon Jolandie.
Hul projek, Matches on the Map, is ter ondersteuning van die Suid-Afrikaanse Beenmurgregister wat ’n vennootskap met die Kankervereniging van Namibië (CAN) het.
Tans is sowat 800 Namibiërs op die register geregistreer.
“Dit is nog bitter min en ons hoop om meer mense in Namibië te inspireer om te registreer om pasiënte in Namibië en selfs in die buiteland te kan help.”
Jolandie erken meeste mense skrik wanneer hulle van beenmurgskenkings hoor en dink dit is seer of behels ’n operasie.
Maar, die proses kan eerder vergelyk word met ’n eenvoudige bloedskenkingsproses.
“As gevolg van die argaïese inligting oor die skenk van beenmurg of stamselle, verhinder dit baie jong, gesonde mense om vir die register te registreer.
“Ons wil help om die stigma rondom dit te verander en mense te leer hoe eenvoudig dit is en dat jy teen minimale ongerief ’n ouerpaar se dogtertjie, iemand se ma, broer of suster se lewe kan red. Jy kan self ook eendag aan die ontvangkant staan!”
Wanneer hulle nie op die pad is nie, werk hulle aan Betsy om haar gelukkig en op die pad te hou, terwyl Robin ook werk aan die video-redigering van hul YouTube-kanaal. Jolandie maak ook Boepens Bags, ’n produk (fanny pack) wat die paartjie verkoop om hul projek aan die gang te hou. Hulle is ook gereeld in kontak met ander bloedkankerpasiënte wat ’n stamseloorplanting moet ondergaan om hulle emosioneel te ondersteun en te motiveer.
Die logistieke reëlings en natuurlik die pak, vir ’n reis deur meer as 60 lande wat oor langer as ’n dekade strek, is verbysterend en verg geweldig baie beplanning, erken Jolandie.
“Die voorbereiding was en is ontsettend baie. Ons het vier jaar lank beplan en gebou aan Betsy om seker te maak sy is reg vir die res van Afrika.”
Net die beplanning van die roete het ses maande geneem.
“Omdat dit ’n voltydse ekspedisie van 10 jaar is en ons nie graag wou opgee nie, het ons seker gemaak dat ons gemaklik is en alles het wat ’n gewone huis het, maar net op ’n kleiner skaal.”
Dit sluit ’n slaapkamer met klerekaste, ’n badkamer, stort, kombuis en eet/leefarea en selfs ’n wasmasjien in! Die belangrikste beplanning was egter die onkoste van die reuseprojek wat Jolandie en Robin self finansier.
Hulle het vinnig besef dat hul geliefde Betsy nie sowat 112 000 km op diesel sal kan ry nie, want “’n mens sal báie geld in die bank moet hê wat ons nie het nie!”.
Robin en Jolandie het koppe bymekaargesit en vir ’n jaar deur “trial-and-error” Betsy omskep om op gebruikte kookolie asook gebruikte enjinolie te ry. Dié “grootste besparing” het gemaak dat hul projek ’n werklikheid kan word.
Buiten vir Namibië sluit vanjaar se reisbeplanning Angola, Botswana en Zimbabwe in, dan weer terug na Suid-Afrika en hopelik Mosambiek as die stof gaan lê, en dan Malawi.
“Ons roete ‘is not set in stone’ omdat enigiets in ’n land kan gebeur. Ons hou die nuus fyn dop en sal daarvolgens veranderinge aanbring indien dit nodig is.”
Hulle spaar tans vir ’n ‘Carnet De Passages’, ’n paspoort vir Betsy, hul lorriehuis, wat nodig is vir sekere lande in Afrika.
“Ons het ’n ‘blanket permit’ wat ons toestemming gee om die ‘swabs’ oor die grens te neem. Visums is moeilik om lank voor die tyd te bepaal, omdat ’n mens ’n presiese skedule moet deurgee. Ons tyd word bepaal deur geleenthede om mense op die register aan te teken.”
Die Angolese konsulaat het intussen hul projek verwelkom en hulle is in die proses om hul visums te reël, aangesien hulle moontlik langer as drie maande in die land gaan deurbring.
“Dit is vir ons ’n leerproses en ons sal dit vat soos dit kom, ons glo sterk dat dinge gebeur soos dit moet.”
– [email protected]
Op papier en in die verbygaan klink en lyk Robin (32) en Jolandie Lewis (31) soos enige doodnormale paartjie wat op hul gelukkigste by mekaar in die natuur is, wat versot is op staproetes en ’n liefde deel vir foto- en videografie. Ook is daar hul ander groot liefde, Betsy, hul self-omgeboude huis-op-wiele, waarmee hulle die langpad aandurf.
In 2015 ontmoet hulle deur gemeenskaplike vriende by die groot musiekfees in die Laeveld, Innibos, en drie jaar later, twee dae ná hul troudag, ontvang die pasgetroude paartjie nuus wat hul lewens vir altyd verander en vir Robin en Jolandie op ’n heel nuwe toekomspad sou plaas.
Robin word met miëlodisplastiese sindroom
(’n tipe bloedkanker) gediagnoseer, tesame met ’n baie skaarse siekte, Fanconi-anemie (FA), ’n ongeneeslike genetiese DNS-herstelafwyking en kankervatbaarheidsiekte. Dit beteken basies dat mense met FA gewoonlik op ’n baie jong ouderdom beenmurgkanker of bloedkanker ontwikkel, asook dat hulle van kleins af báie vatbaar is vir verskeie ander kankers, vertel Jolandie in ’n onderhoud met Network Media Hub (NMH).
Robin het ’n beenmurgoorplanting nodig gehad om die bloedkanker te oorwin en het een enkele geskikte skenker in die hele wêreld gehad.
Dit sou hul hele leefwyse en uitkyk op die lewe verander, wat saak maak en wat regtig belangrik is, sê sy.
“Deur ons kontak met ander mense en kinders met FA in Suid-Afrika, het ons besef etnisiteit speel ’n baie groot rol om ’n gepaste skenker te vind.”
Jolandie vertel van twee klein swart Suid-Afrikaanse dogtertjies wat albei met FA gediagnoseer is en vir wie daar geen geskikte skenkers in hul familie of op die databasis gevind is nie.
“Hulle is ongelukkig oorlede en dit het ons baie aangeraak. Die meeste pasiente (70%) het nie ’n gepaste ‘match’ in hul naaste familie nie en is dan afhanklik van ’n wildvreemdeling van soortgelyke herkoms om hul lewe te red.
“Dus, hoe meer mense op die beenmurgregister aanteken, hoe meer pasiënte het ’n tweede kans op lewe,” verduidelik Jolandie.
Wit mense het een uit 100 000 kans om ’n geskikte skenker te vind, enige ander ras begin by 1 uit 400 000. Die enigste rede hiervoor is omdat minder mense van kleur op die databasis geregistreer is.
Dis juis om hierdie rede dat Jolandie en Robin deur 64 lande, van Suid-Afrika tot in Viëtnam, gaan toer om bewusmaking te skep en om die diversiteit op die databasis te vergroot.
Dit is ’n groot taak, en die eerste van sy soort, maar die paartjie glo dat alles iewers moet begin.
Bloedkanker diskrimineer nie en enige persoon van enige ras en land kan daarmee gediagnoseer word, beklemtoon Jolandie.
Hul projek, Matches on the Map, is ter ondersteuning van die Suid-Afrikaanse Beenmurgregister wat ’n vennootskap met die Kankervereniging van Namibië (CAN) het.
Tans is sowat 800 Namibiërs op die register geregistreer.
“Dit is nog bitter min en ons hoop om meer mense in Namibië te inspireer om te registreer om pasiënte in Namibië en selfs in die buiteland te kan help.”
Jolandie erken meeste mense skrik wanneer hulle van beenmurgskenkings hoor en dink dit is seer of behels ’n operasie.
Maar, die proses kan eerder vergelyk word met ’n eenvoudige bloedskenkingsproses.
“As gevolg van die argaïese inligting oor die skenk van beenmurg of stamselle, verhinder dit baie jong, gesonde mense om vir die register te registreer.
“Ons wil help om die stigma rondom dit te verander en mense te leer hoe eenvoudig dit is en dat jy teen minimale ongerief ’n ouerpaar se dogtertjie, iemand se ma, broer of suster se lewe kan red. Jy kan self ook eendag aan die ontvangkant staan!”
Wanneer hulle nie op die pad is nie, werk hulle aan Betsy om haar gelukkig en op die pad te hou, terwyl Robin ook werk aan die video-redigering van hul YouTube-kanaal. Jolandie maak ook Boepens Bags, ’n produk (fanny pack) wat die paartjie verkoop om hul projek aan die gang te hou. Hulle is ook gereeld in kontak met ander bloedkankerpasiënte wat ’n stamseloorplanting moet ondergaan om hulle emosioneel te ondersteun en te motiveer.
Die logistieke reëlings en natuurlik die pak, vir ’n reis deur meer as 60 lande wat oor langer as ’n dekade strek, is verbysterend en verg geweldig baie beplanning, erken Jolandie.
“Die voorbereiding was en is ontsettend baie. Ons het vier jaar lank beplan en gebou aan Betsy om seker te maak sy is reg vir die res van Afrika.”
Net die beplanning van die roete het ses maande geneem.
“Omdat dit ’n voltydse ekspedisie van 10 jaar is en ons nie graag wou opgee nie, het ons seker gemaak dat ons gemaklik is en alles het wat ’n gewone huis het, maar net op ’n kleiner skaal.”
Dit sluit ’n slaapkamer met klerekaste, ’n badkamer, stort, kombuis en eet/leefarea en selfs ’n wasmasjien in! Die belangrikste beplanning was egter die onkoste van die reuseprojek wat Jolandie en Robin self finansier.
Hulle het vinnig besef dat hul geliefde Betsy nie sowat 112 000 km op diesel sal kan ry nie, want “’n mens sal báie geld in die bank moet hê wat ons nie het nie!”.
Robin en Jolandie het koppe bymekaargesit en vir ’n jaar deur “trial-and-error” Betsy omskep om op gebruikte kookolie asook gebruikte enjinolie te ry. Dié “grootste besparing” het gemaak dat hul projek ’n werklikheid kan word.
Buiten vir Namibië sluit vanjaar se reisbeplanning Angola, Botswana en Zimbabwe in, dan weer terug na Suid-Afrika en hopelik Mosambiek as die stof gaan lê, en dan Malawi.
“Ons roete ‘is not set in stone’ omdat enigiets in ’n land kan gebeur. Ons hou die nuus fyn dop en sal daarvolgens veranderinge aanbring indien dit nodig is.”
Hulle spaar tans vir ’n ‘Carnet De Passages’, ’n paspoort vir Betsy, hul lorriehuis, wat nodig is vir sekere lande in Afrika.
“Ons het ’n ‘blanket permit’ wat ons toestemming gee om die ‘swabs’ oor die grens te neem. Visums is moeilik om lank voor die tyd te bepaal, omdat ’n mens ’n presiese skedule moet deurgee. Ons tyd word bepaal deur geleenthede om mense op die register aan te teken.”
Die Angolese konsulaat het intussen hul projek verwelkom en hulle is in die proses om hul visums te reël, aangesien hulle moontlik langer as drie maande in die land gaan deurbring.
“Dit is vir ons ’n leerproses en ons sal dit vat soos dit kom, ons glo sterk dat dinge gebeur soos dit moet.”
– [email protected]
Kommentaar
Republikein
Geen kommentaar is op hierdie artikel gelaat nie