Elfjarige se lupus-oorlog
Brein, longe, hart en niere beskadig.
Henriette Lamprecht - Vir die Swartbooi-gesin van Walvisbaai is die 11-jarige Jayda se outo-immuunsiekte, lupus, een wat saam met 'n klomp verrassings kom.
Verrassings waarvoor hulle dikwels nie gereed is nie.
Jayda Swartbooi is op 24 Junie 2005 in die Welwitschia-hospitaal in Walvisbaai gebore. Volgens haar ma, Jessica, was sy altyd 'n gelukkige en gesonde dogtertjie wat lief was vir speel, spring en rondhardloop.
Op die ouderdom van agt het Jayda se neus erg begin bloei. Verskeie dokters en selfs 'n spesialis kon nie die oorsaak van die bloeding vasstel nie. Doktersadvies was dat sy uit die son gehou moet word.
Met verloop van tyd het Jayda haar eetlus begin verloor en weinig geëet, maar steeds vinnig gewig opgetel.
Sy het baie geslaap, was heeltyd moeg en het belangstelling in normale daaglikse aktiwiteite verloor.
“Sy het baie swak geword en ons het haar hospitaal toe geneem waar sy onmiddellik opgeneem en met nierversaking gediagnoseer is,” vertel Jessica.
Jayda is na die Mediclinic in Windhoek oorgeplaas.
Die oorsaak van haar nierversaking en lae hemoglobien kon egter nie vasgestel word nie en Jayda is na die Rooikruis-kinderhospitaal in Kaapstad, Suid-Afrika, verwys.
“Dit is een van die beste hospitale met die beste pediaters in die wêreld wat kinders met rare en komplekse siektes soos Jayda s'n behandel,” sê Jessica.
Terwyl Jayda hier in die intensiewesorgeenheid was, het haar toestand versleg. Haar longe het so verswak dat sy met die hulp van 'n ventilator moes asemhaal, haar brein het “gekrimp” en sy het “aanvalle” begin kry en uiteindelik in 'n koma verval.
Terwyl sy steeds in 'n geïnduseerde koma was, het dokters begin om vloeistof uit haar liggaam te tap. Jayda het toe haar eerste daaglikse peritoneale dialise vir twee weke ontvang en daarna ook 'n hemodialise.
EINDELIK 'n DIAGNOSE
Dokters het verskeie toetse op Jayda uitgevoer, tot sy uiteindelik met sistemiese lupus eritematose (SLE) gediagnoseer is.
“Die SLE het die inflammasie veroorsaak en ook haar brein, longe, hart en niere beskadig - wat tot die nierversaking gelei het,” sê Jessica.
Jayda het so goed op die behandeling vir SLE gereageer, dat sy uit die koma ontwaak het en weer op haar eie kon asemhaal. Tog was sy steeds baie swak en was vir langer as 'n maand bedlêend.
“Ons was vir meer as twee maande in die hospitaal en Jayda het ook haar tiende verjaardag hier gevier.”
Die normale funksie van die immuunstelsel is om die liggaam teen virusse, bakterieë en kieme te beskerm deur proteïene genaamd teenliggaampies te vervaardig.
Met lupus wanfunksioneer die immuunstelsel en kan nie tussen vreemde indringers en gesonde weefsel onderskei nie.
Teenliggaampies val dan die liggaam se gesonde weefsel aan en lei tot inflammasie, swelling en skade aan gewrigte, vel, niere, die hart en longe.
WAT IS LUPUS?
Lupus is 'n nie-aansteeklike, chroniese outo-immuunsiekte en kan verskeie dele van die liggaam affekteer. Die siekte kan wissel tussen matig tot lewensbedreigend en behoort altyd deur 'n dokter behandel te word.
Met goeie mediese sorg kan die meeste mense met lupus 'n vol, produktiewe lewe lei.
Daar is egter geen kuur vir die siekte nie, maar die simptome kan onderdruk word deur medikasie wat deur 'n gekwalifiseerde mediese dokter voorgeskryf word.
'n Wye verskeidenheid simptome kan ervaar word.
Die mees algemene simptome sluit onder meer uiterste moegheid, kopseer, pynlike of geswelde gewrigte, koors, bloedarmoede, borspyn wanneer jy asemhaal en haarverlies in.
Baie van dié simptome is egter nie beperk tot lupus nie en kan by ander siektes ook voorkom. Lupus word somtyds ook die “groot nabootser” genoem omdat die siekte se simptome dikwels dié van ander siektes weerspieël.
UITDAGINGS
Die grootste uitdaging vir Jessica as ma van 'n kind met lupus, is om te sien hoe haar kind “pyn het en ly en ek kan niks daaraan doen nie,” sê Jessica.
“Om haar en my trane af te vee terwyl ek haar probeer verseker dat alles oukei gaan wees, dit terwyl ek self onseker is of dit ooit gaan beter gaan.”
Dit breek haar hart om haar dogter weekliks in te spuit omdat daar geen ander alternatief is nie.
“Dit is so verpletterend om haar te troos en te probeer laat verstaan hoekom sy deur dit alles moet gaan. Eintlik is sy net 'n dogtertjie wat dink sy word met opset seergemaak,” sê Jessica.
Omdat lupus so 'n skaars en uitdagende siekte is, het Jessica besluit om Jayda se storie met die wêreld te deel in 'n poging om bewustheid oor die siekte te skep.
“Vir ons as gesin is lupus 'n siekte wat saam met 'n klomp verrassings kom waarvoor ons dikwels nie gereed is nie.”
Dikwels is daar geen vooraf-waarskuwing op 'n aanval nie. Die Swartbooi-gesin is ook nie altyd toegerus om die verskillende simptome van die siekte te hanteer nie.
“Meestal het SLE geen eksterne, sigbare simptome nie. Soms sal Jayda haar simptome vir my wegsteek tot die pyn ondraaglik raak. Sy het ook 'n geweldige fobie vir hospitale en inspuitings ontwikkel.”
Omdat Jayda se immuunstelsel steeds baie swak is, doen sy baie maklik ander siektes op.
“Sy raak die meeste van die tyd siek en toetse moet dan op 'n gereelde basis gedoen word om tred met haar SLE-aanwysers te hou,” sê Jessica.
As gevolg hiervan is die gesin se mediese fonds baie vroeg in die jaar reeds uitgeput. Dan moet hulle self inspring om Jayda se mediese uitgawes te dek. Die finansiële las bly hul grootste uitdaging, sê Jessica.
Sy het namens haar gesin haar dank uitgespreek teenoor Namibia Ship Chandlers, Namsov Community Trust en Erongo Red wat “hul harte vir ons oopgemaak het”.
Sy is ook vol lof vir en dankbaarheid teenoor me. Carin Ferreira, Jayda se skoolhoof, dr. Ismael Migambi en sy personeel, die personeel van die Welwitschia-hospitaal, Anna-Mart Kruger-fisioterapeute en Walvisbaai-apteek. In die komende jaar beplan die gesin om geld vir Jayda in te samel sodat haar mediese uitgawes gedek kan word. Ten spyte van die stryd wat hul dogter daagliks teen die siekte voer, bly die Swartbooi-gesin positief.
“Die geveg is nog nie verby nie, inteendeel, dit het nou eers begin. Maar ons raak wyser en sterker met elke beproewing en struikelblok.”
Vir meer inligting oor lupus en Jayda se reis kan lesers in verbinding met Jessica tree by +264 81 625 6649 of per e-pos by [email protected].
Verrassings waarvoor hulle dikwels nie gereed is nie.
Jayda Swartbooi is op 24 Junie 2005 in die Welwitschia-hospitaal in Walvisbaai gebore. Volgens haar ma, Jessica, was sy altyd 'n gelukkige en gesonde dogtertjie wat lief was vir speel, spring en rondhardloop.
Op die ouderdom van agt het Jayda se neus erg begin bloei. Verskeie dokters en selfs 'n spesialis kon nie die oorsaak van die bloeding vasstel nie. Doktersadvies was dat sy uit die son gehou moet word.
Met verloop van tyd het Jayda haar eetlus begin verloor en weinig geëet, maar steeds vinnig gewig opgetel.
Sy het baie geslaap, was heeltyd moeg en het belangstelling in normale daaglikse aktiwiteite verloor.
“Sy het baie swak geword en ons het haar hospitaal toe geneem waar sy onmiddellik opgeneem en met nierversaking gediagnoseer is,” vertel Jessica.
Jayda is na die Mediclinic in Windhoek oorgeplaas.
Die oorsaak van haar nierversaking en lae hemoglobien kon egter nie vasgestel word nie en Jayda is na die Rooikruis-kinderhospitaal in Kaapstad, Suid-Afrika, verwys.
“Dit is een van die beste hospitale met die beste pediaters in die wêreld wat kinders met rare en komplekse siektes soos Jayda s'n behandel,” sê Jessica.
Terwyl Jayda hier in die intensiewesorgeenheid was, het haar toestand versleg. Haar longe het so verswak dat sy met die hulp van 'n ventilator moes asemhaal, haar brein het “gekrimp” en sy het “aanvalle” begin kry en uiteindelik in 'n koma verval.
Terwyl sy steeds in 'n geïnduseerde koma was, het dokters begin om vloeistof uit haar liggaam te tap. Jayda het toe haar eerste daaglikse peritoneale dialise vir twee weke ontvang en daarna ook 'n hemodialise.
EINDELIK 'n DIAGNOSE
Dokters het verskeie toetse op Jayda uitgevoer, tot sy uiteindelik met sistemiese lupus eritematose (SLE) gediagnoseer is.
“Die SLE het die inflammasie veroorsaak en ook haar brein, longe, hart en niere beskadig - wat tot die nierversaking gelei het,” sê Jessica.
Jayda het so goed op die behandeling vir SLE gereageer, dat sy uit die koma ontwaak het en weer op haar eie kon asemhaal. Tog was sy steeds baie swak en was vir langer as 'n maand bedlêend.
“Ons was vir meer as twee maande in die hospitaal en Jayda het ook haar tiende verjaardag hier gevier.”
Die normale funksie van die immuunstelsel is om die liggaam teen virusse, bakterieë en kieme te beskerm deur proteïene genaamd teenliggaampies te vervaardig.
Met lupus wanfunksioneer die immuunstelsel en kan nie tussen vreemde indringers en gesonde weefsel onderskei nie.
Teenliggaampies val dan die liggaam se gesonde weefsel aan en lei tot inflammasie, swelling en skade aan gewrigte, vel, niere, die hart en longe.
WAT IS LUPUS?
Lupus is 'n nie-aansteeklike, chroniese outo-immuunsiekte en kan verskeie dele van die liggaam affekteer. Die siekte kan wissel tussen matig tot lewensbedreigend en behoort altyd deur 'n dokter behandel te word.
Met goeie mediese sorg kan die meeste mense met lupus 'n vol, produktiewe lewe lei.
Daar is egter geen kuur vir die siekte nie, maar die simptome kan onderdruk word deur medikasie wat deur 'n gekwalifiseerde mediese dokter voorgeskryf word.
'n Wye verskeidenheid simptome kan ervaar word.
Die mees algemene simptome sluit onder meer uiterste moegheid, kopseer, pynlike of geswelde gewrigte, koors, bloedarmoede, borspyn wanneer jy asemhaal en haarverlies in.
Baie van dié simptome is egter nie beperk tot lupus nie en kan by ander siektes ook voorkom. Lupus word somtyds ook die “groot nabootser” genoem omdat die siekte se simptome dikwels dié van ander siektes weerspieël.
UITDAGINGS
Die grootste uitdaging vir Jessica as ma van 'n kind met lupus, is om te sien hoe haar kind “pyn het en ly en ek kan niks daaraan doen nie,” sê Jessica.
“Om haar en my trane af te vee terwyl ek haar probeer verseker dat alles oukei gaan wees, dit terwyl ek self onseker is of dit ooit gaan beter gaan.”
Dit breek haar hart om haar dogter weekliks in te spuit omdat daar geen ander alternatief is nie.
“Dit is so verpletterend om haar te troos en te probeer laat verstaan hoekom sy deur dit alles moet gaan. Eintlik is sy net 'n dogtertjie wat dink sy word met opset seergemaak,” sê Jessica.
Omdat lupus so 'n skaars en uitdagende siekte is, het Jessica besluit om Jayda se storie met die wêreld te deel in 'n poging om bewustheid oor die siekte te skep.
“Vir ons as gesin is lupus 'n siekte wat saam met 'n klomp verrassings kom waarvoor ons dikwels nie gereed is nie.”
Dikwels is daar geen vooraf-waarskuwing op 'n aanval nie. Die Swartbooi-gesin is ook nie altyd toegerus om die verskillende simptome van die siekte te hanteer nie.
“Meestal het SLE geen eksterne, sigbare simptome nie. Soms sal Jayda haar simptome vir my wegsteek tot die pyn ondraaglik raak. Sy het ook 'n geweldige fobie vir hospitale en inspuitings ontwikkel.”
Omdat Jayda se immuunstelsel steeds baie swak is, doen sy baie maklik ander siektes op.
“Sy raak die meeste van die tyd siek en toetse moet dan op 'n gereelde basis gedoen word om tred met haar SLE-aanwysers te hou,” sê Jessica.
As gevolg hiervan is die gesin se mediese fonds baie vroeg in die jaar reeds uitgeput. Dan moet hulle self inspring om Jayda se mediese uitgawes te dek. Die finansiële las bly hul grootste uitdaging, sê Jessica.
Sy het namens haar gesin haar dank uitgespreek teenoor Namibia Ship Chandlers, Namsov Community Trust en Erongo Red wat “hul harte vir ons oopgemaak het”.
Sy is ook vol lof vir en dankbaarheid teenoor me. Carin Ferreira, Jayda se skoolhoof, dr. Ismael Migambi en sy personeel, die personeel van die Welwitschia-hospitaal, Anna-Mart Kruger-fisioterapeute en Walvisbaai-apteek. In die komende jaar beplan die gesin om geld vir Jayda in te samel sodat haar mediese uitgawes gedek kan word. Ten spyte van die stryd wat hul dogter daagliks teen die siekte voer, bly die Swartbooi-gesin positief.
“Die geveg is nog nie verby nie, inteendeel, dit het nou eers begin. Maar ons raak wyser en sterker met elke beproewing en struikelblok.”
Vir meer inligting oor lupus en Jayda se reis kan lesers in verbinding met Jessica tree by +264 81 625 6649 of per e-pos by [email protected].
Kommentaar
Republikein
Geen kommentaar is op hierdie artikel gelaat nie