Kampvegter praat oor sy eie stryd teen demensie
Hy stap nie nou meer in die voetspore van iemand wat met demensie leef nie, maar in sy skoene, sê Berrie Holtzhausen, stigter van AlzheimerDementiaNamibia wat verlede jaar met dié siekte gediagnoseer is.
Henriette Lamprecht – Hy leef met 'n terminale siekte wat maand na maand wie hy is, stuk vir stuk vernietig. Soms wonder hy hoe lank die proses gaan neem om hom “te laat verdwyn in die doolhowe van ontkoppeling”, maar vir nou maak hy herinneringe saam met sy familie en sy “grootste ondersteuners” bymekaar en gaan soos altyd voort om met alles te baklei vir dié wat soos hy met demensie saamleef.
Berrie Holtzhausen, stigter van AlzheimerDementiaNamibia (ADN), het sedert hy 2010 hierby betrokke geraak het, verskeie aanlyn kursusse onder meer deur die Universiteit van Tasmanië oor die onderwerpe voltooi. Elke boek en artikel daaroor waarop hy sy hande kon lê, het hy opgeslurp.
Oor meer as ’n dekade het hy verskeie mense met verskillende tipes demensie ontmoet en deur ADN versorg, ook talle sien sterf vanweë die progressiewe en permanente aftakeling van die menslike brein.
Die terminale siekte waarvoor daar steeds geen kuur, lewensveranderende terapieë, medies ingrypende en lewensreddende operasies is nie.
Daar was tientalle aanbiedinge waartydens hy oraloor Namibië, van Nederland tot Australië tot die Ooste gepraat het oor die gevolge van demensie op die menslike brein.
Hy was nie bloot die stigter en uitvoerende beampte van ADN nie, maar het ’n geweldige klomp teoretiese en praktiese kennis oor die laaste tien jaar oor demensie versamel.
Soos enige mens is hy baie bewus van sy eie kognitiewe vermoëns, sê Berrie.
Hy het vier universiteitsgrade agter sy naam waarvan hy twee tegelykertyd gedoen en beide met lof geslaag het. In die vier gemeentes waar hy oor ’n tydperk van 25 jaar diens as predikant verrig het, het hy binne ses maande alle lidmate se name, telefoonnommers en adresse uit sy kop geken.
Twee, drie jaar gelede kom hy egter agter dié vermoëns wat altyd vir hom natuurlik was, was besig om geweldig af te neem.
“Ek praat nie van 'vergeet' nie. Bekende mense sou my groet en ek kon hulle glad nie herken nie. Soms het my vrou, Poppie, verduidelik wie hulle is en waar ons hulle ontmoet het. Vir my was dit absoluut nuwe inligting.”
Ook sy gedrag het “vreemde draaie” gemaak, iets wat Berrie en Poppie as gesin met hul kinders bespreek het.
Hy het besef hy moes deur middel van ’n neuroloog alle ander mediese oorsake uitskakel wat moontlik kon bydra tot die simptome verwant aan demensie – insluitend ’n breingewas, vitamientekort, skildklier of bloedsuiker.
“'n Dokter het gereken ek is depressief, ’n fout wat talle mense in mediese kringe maak. Ek en my gesin ken my egter baie goed en ek het aangedring op ’n besoek aan ’n neuroloog.”
LANG, DUUR PROSES
Volgens Berrie is dit ’n lang en duur proses om vas te stel of ’n persoon met demensie saamleef. Iets wat nie sonder die hulpmiddels tot die beskikking van spesialiste gedoen kan word nie.
Ná bloedtoetse en “mediese speurwerk”, ’n MRI en twee SPECT-skanderings wat oor ’n tydperk van ’n jaar gedoen is, is sy demensie bevestig.
“Gewoonlik neem dit jare en dikwels word die proses eers begin nadat 'n persoon reeds in die tweede fase, gewoonlik aan die einde van die fase van sy/haar siekte is.”
Berrie beklemtoon vroeë diagnose vir enige siekte is ter wille van die kwaliteit van lewe en die bestuur van die siekte geweldig belangrik.
“Kennis van demensie is die sleutel tot ’n vroeë diagnose wat uiters belangrik is juis omdat daar nog nie enige geneesmiddel is nie.”
Berrie is 15 jaar gelede met prostaat- en nog ’n seldsame kanker gediagnoseer en was volgens hom amper dood. Sy redding was die kennis wat reeds oor kanker bestaan het.
Dis die grootste leuen wat uit onkunde ook in mediese kringe bestaan dat demensie ’n “oumenssiekte” is of vanweë ’n verouderingsproses gebeur, sê hy.
Aangesien hy reeds ’n paar jaar lank vermoed het dat hy met demensie saamleef, was sy finale diagnose vir hom ’n verligting, erken Berrie.
Hy is Kavango toe, een van die gebiede waar hy gereeld met mense werk wat met demensie gediagnoseer is.
Dié wat gediagnoseer word, maak nie saak in watter een van die drie fases nie, word gewoonlik “ontkoppel van die lewe”, iets waarteen hy al jare baklei.
“Ek het reeds aan die begin van my reis aan my trustees vertel wat ek vermoed en dit duidelik gemaak ‘julle ontkoppel my nie van my werk nie’. Ek en julle sal weet wanneer ek nie meer in staat is om te werk nie.”
Berrie het ses weke voor sy finale diagnose 65 geword en het reeds twee jaar vantevore saam besluit hy sal aftree wanneer hy nie meer produktief in sy werk kan wees nie.
Sou hy dit haal, sal hy die doelpale met graagte verskuif, want sy werk is sy passie, sê hy.
“Dit is die rede waarom ek in die oggend opstaan. Dit is meer as ’n werk of selfs ’n roeping, dit is my lewe.”
Berrie fokus nie op die finale (terminale of palliatiewe) fase van sy diagnose nie, eerder op die bewusmaking en opleiding van demensie. Nie meer net oor die ‘weet’ nie, maar oor wat hy nou persoonlik ervaar.
“Ek stap nie nou meer in die voetspore van iemand wat met demensie saamleef nie, maar in sy skoene.”
Een van sy verskeie mentors oraloor die wêreld is dr. Al Powers wat gereken word as een van die mees ervare kenners op die gebied van demensie.
“Toe hy van my diagnose hoor, het hy gesê: ‘Die ware demensiespesialiste is dié wat daarmee saamleef.’”
Berrie erken sy diagnose is vir Poppie en sy kinders “baie moeilik”.
“Ek leef met 'n terminale siekte wat maand ná maand wie ek is, stuk vir stuk vernietig.”
Soms wonder hy hoe lank die proses gaan neem om hom “te laat verdwyn in die doolhowe van ontkoppeling” tussen sy verlede en sy toekoms.
Wanneer hy sy mobiliteit gaan verloor en sy brein nie meer “met my onwillekeurige spiere kan kommunikeer nie, my kos en vloeistof in my longe beland in plaas van in my maag en dermkanale, ek met longontsteking stoei om genoeg suurstof in my longe te kry, terwyl ek papnat gesweet lê van die koors en my polsslag verby 120 skiet en ek kunsmatig deur antibiotika aan die lewe gehou word”.
MEES VERWAARLOOSDE GEMEENSKAP
Hy en sy gesin het reeds daarteen besluit dat hy kunsmatig aan die lewe gehou moet word. Dit is ’n wens dat Namibië oor genadedood begin besin en daaroor begin práát.
Reeds in sy eerste gemeente in 1992 het hy as predikant in die Kerkbode daaroor geskryf om toe al debat hieroor in die NG Kerk te stimuleer, vertel Berrie.
Hy het juis demensielyers gekies om voor te baklei, omdat hy ontdek het hulle is die “mees verwaarloosde en verstote groep mense in ons samelewing”.
In 2008 help sy gemeente iemand tuis wat met Alzheimers leef. Sy sterf in 2009 en haar man vra Berrie om ook ander bejaardes in hul huis te versorg. Die huis was te klein, maar sy versoek is die begin van ’n pad van versorging van bejaardes in ’n huis wat die gemeente op Walvisbaai huur en later koop.
Binne maande ontdek Berrie verskeie van die betrokke bejaardes leef met demensie, ’n siekte wat toe nog totaal vreemd vir hom was. Die volgende 12 jaar sou hy die progressiewe en permanente terminale toestand van die brein veroorsaak deur 100 verskillende siektes soos Alzheimers en vaskulêre demensie leer ken.
“Binne maande het ek ontdek dat verskeie van hulle met demensie lewe, 'n siekte wat totaal vreemd aan my was.”
Berrie ontdek en ervaar mense wat met demensie lewe, word – vanweë onkunde – direk ná hul diagnose van hul bestaande lewe ontkoppel.
Hulle mag nie meer werk en self met hul stokperdjies voortgaan en hul eie geldsake bestuur nie. Hulle word uit die openbare oog “verwyder” en dikwels as mal beskou.
Ook word hulle dikwels aan geweldige mishandeling blootgestel.
“Hulle word in hospitale en ouetehuise aan beddens, rystoele en in badkamers aan handreëlings vasgeketting, omdat hul versorgers die siekte nie ken nie. Hulle verstaan nie mense met demensie se 'unmet needs' en hoe hulle gehelp kan word nie.”
Volgens Berrie lei dit tot méér aggressie, wat hy as die “internasionale taal van mense met demensie” beskryf.
“Versorgers gebruik kalmeer- en antipsigotiese middels om hierdie en ander 'onaanvaarbare gedrag' van mense met demensie te beheer of te verdoof en hulle eintlik sodoende in chemiese kettings te plaas.”
Verskeie dokters met wie hy hieroor gepraat het, het erken hulle skryf dié tipe medikasie voor ter wille van die versorger en nie noodwendig ter wille van die persoon met demensie nie. Berrie verwys na kulture waar mense wat met demensie as hekse beskou en hul lewens sodoende in gevaar is.
“Dié soort onmenslike behandeling is nie net ongrondwetlik nie, maar gruwelike menseskendings wat ook bydra tot armoede in landelike Namibië en wreedhede in hospitale en ouetehuise en privaat huise waaroor niemand praat en die persoon met demensie nie meer oor kan praat nie.”
GEBORE KAMPVEGTER
Iemand moet tog iewers die stem vir stemloses, menseregteskendings en mishandeling word, sê Berrie.
Die onkunde of kulturele aanvaarbare mishandelings en selfs moorde wil hy aan owerhede en die breë gemeenskap bekend maak.
Sy pa was ’n kampvegter vir die uitgeworpenes in die samelewing.
“Christus, God wat mens geword het, het ons kom leer om in die plek te staan van hulle sonder 'n stem. Buiten vir Poppie en my kinders, was my Pa en Christus dié wat ek weet my die liefste het. Dit is in hulle voetspore wat ek graag volg.”
Sy jongste dogter en haar gesin woon in Brittanje en dit is vir hom “die ergste ooit”.
Hulle sou Junie verlede jaar kom kuier het. “Ek hoop om so gou as ons kan hulle weer te kan besoek of hopelik dat hulle na ons toe kan kom. Van alles is hierdie vir my die ergste ooit. Hierdie 'ver bly' kind(ers) na wie ek so baie verlang en met wie ek nog soveel ‘memories’ ook wil bou.”
Hy beskryf sy gesin en familie as mense wat “maklik gesels oor die moeilikste vrae in die lewe” en sy “beste ondersteuners”.
Hy, Poppie, sy dogter Sufrani en haar man Dirk het ná sy diagnose tydens ’n wegbreeknaweek saam beplan hoe die pad vorentoe gaan loop, ook sy herdenkingsdiens. Daardie dag sal hy vir oulaas met elkeen wil gesels via ’n video-opname wat hy vooraf wil doen, sê Berrie.
Hulle was en is steeds baie hartseer, erken hy. Maar besef ook om afskeid te neem is deel van die lewe en dit “gebeur met almal”.
“Hoe ’n mens afskeid neem, word bepaal hoe mens daarop voorberei. ’n Mens kan nie in ontkenning lewe nie, maar dit sal die tyd om afskeid te neem nooit, ooit laat verdwyn nie. Wie lewe, moet ook bereid wees om te sterf. Die wie dit nie doen nie, hou op lewe lank voor hulle sterf.”
Hy kyk nog op dieselfde manier na die lewe, sy planne vir die toekoms is net meer gefokus, sê Berrie. Gefokus op herinneringe bou saam met Poppie en sy kinders, die bewusmaking van demensie, die veg teen diskriminasie en stigma en om hopelik ’n meer demensie-vriendelike wêreld agter te laat.
Hanteer my nou soos julle my altyd hanteer het, vra Berrie.
“Wie nie van my hou nie, moet asseblief nie verander nie! Wie vir my lief is, bly asseblief lief vir my veral wanneer ek verdwyn in die skemer van demensie. Sou dit anders wees, sal ek my bes doen om julle te laat weet.”
Al wat hy vra, is ubuntu. “Ek is omdat jy my laat wees.”
Berrie Holtzhausen, stigter van AlzheimerDementiaNamibia (ADN), het sedert hy 2010 hierby betrokke geraak het, verskeie aanlyn kursusse onder meer deur die Universiteit van Tasmanië oor die onderwerpe voltooi. Elke boek en artikel daaroor waarop hy sy hande kon lê, het hy opgeslurp.
Oor meer as ’n dekade het hy verskeie mense met verskillende tipes demensie ontmoet en deur ADN versorg, ook talle sien sterf vanweë die progressiewe en permanente aftakeling van die menslike brein.
Die terminale siekte waarvoor daar steeds geen kuur, lewensveranderende terapieë, medies ingrypende en lewensreddende operasies is nie.
Daar was tientalle aanbiedinge waartydens hy oraloor Namibië, van Nederland tot Australië tot die Ooste gepraat het oor die gevolge van demensie op die menslike brein.
Hy was nie bloot die stigter en uitvoerende beampte van ADN nie, maar het ’n geweldige klomp teoretiese en praktiese kennis oor die laaste tien jaar oor demensie versamel.
Soos enige mens is hy baie bewus van sy eie kognitiewe vermoëns, sê Berrie.
Hy het vier universiteitsgrade agter sy naam waarvan hy twee tegelykertyd gedoen en beide met lof geslaag het. In die vier gemeentes waar hy oor ’n tydperk van 25 jaar diens as predikant verrig het, het hy binne ses maande alle lidmate se name, telefoonnommers en adresse uit sy kop geken.
Twee, drie jaar gelede kom hy egter agter dié vermoëns wat altyd vir hom natuurlik was, was besig om geweldig af te neem.
“Ek praat nie van 'vergeet' nie. Bekende mense sou my groet en ek kon hulle glad nie herken nie. Soms het my vrou, Poppie, verduidelik wie hulle is en waar ons hulle ontmoet het. Vir my was dit absoluut nuwe inligting.”
Ook sy gedrag het “vreemde draaie” gemaak, iets wat Berrie en Poppie as gesin met hul kinders bespreek het.
Hy het besef hy moes deur middel van ’n neuroloog alle ander mediese oorsake uitskakel wat moontlik kon bydra tot die simptome verwant aan demensie – insluitend ’n breingewas, vitamientekort, skildklier of bloedsuiker.
“'n Dokter het gereken ek is depressief, ’n fout wat talle mense in mediese kringe maak. Ek en my gesin ken my egter baie goed en ek het aangedring op ’n besoek aan ’n neuroloog.”
LANG, DUUR PROSES
Volgens Berrie is dit ’n lang en duur proses om vas te stel of ’n persoon met demensie saamleef. Iets wat nie sonder die hulpmiddels tot die beskikking van spesialiste gedoen kan word nie.
Ná bloedtoetse en “mediese speurwerk”, ’n MRI en twee SPECT-skanderings wat oor ’n tydperk van ’n jaar gedoen is, is sy demensie bevestig.
“Gewoonlik neem dit jare en dikwels word die proses eers begin nadat 'n persoon reeds in die tweede fase, gewoonlik aan die einde van die fase van sy/haar siekte is.”
Berrie beklemtoon vroeë diagnose vir enige siekte is ter wille van die kwaliteit van lewe en die bestuur van die siekte geweldig belangrik.
“Kennis van demensie is die sleutel tot ’n vroeë diagnose wat uiters belangrik is juis omdat daar nog nie enige geneesmiddel is nie.”
Berrie is 15 jaar gelede met prostaat- en nog ’n seldsame kanker gediagnoseer en was volgens hom amper dood. Sy redding was die kennis wat reeds oor kanker bestaan het.
Dis die grootste leuen wat uit onkunde ook in mediese kringe bestaan dat demensie ’n “oumenssiekte” is of vanweë ’n verouderingsproses gebeur, sê hy.
Aangesien hy reeds ’n paar jaar lank vermoed het dat hy met demensie saamleef, was sy finale diagnose vir hom ’n verligting, erken Berrie.
Hy is Kavango toe, een van die gebiede waar hy gereeld met mense werk wat met demensie gediagnoseer is.
Dié wat gediagnoseer word, maak nie saak in watter een van die drie fases nie, word gewoonlik “ontkoppel van die lewe”, iets waarteen hy al jare baklei.
“Ek het reeds aan die begin van my reis aan my trustees vertel wat ek vermoed en dit duidelik gemaak ‘julle ontkoppel my nie van my werk nie’. Ek en julle sal weet wanneer ek nie meer in staat is om te werk nie.”
Berrie het ses weke voor sy finale diagnose 65 geword en het reeds twee jaar vantevore saam besluit hy sal aftree wanneer hy nie meer produktief in sy werk kan wees nie.
Sou hy dit haal, sal hy die doelpale met graagte verskuif, want sy werk is sy passie, sê hy.
“Dit is die rede waarom ek in die oggend opstaan. Dit is meer as ’n werk of selfs ’n roeping, dit is my lewe.”
Berrie fokus nie op die finale (terminale of palliatiewe) fase van sy diagnose nie, eerder op die bewusmaking en opleiding van demensie. Nie meer net oor die ‘weet’ nie, maar oor wat hy nou persoonlik ervaar.
“Ek stap nie nou meer in die voetspore van iemand wat met demensie saamleef nie, maar in sy skoene.”
Een van sy verskeie mentors oraloor die wêreld is dr. Al Powers wat gereken word as een van die mees ervare kenners op die gebied van demensie.
“Toe hy van my diagnose hoor, het hy gesê: ‘Die ware demensiespesialiste is dié wat daarmee saamleef.’”
Berrie erken sy diagnose is vir Poppie en sy kinders “baie moeilik”.
“Ek leef met 'n terminale siekte wat maand ná maand wie ek is, stuk vir stuk vernietig.”
Soms wonder hy hoe lank die proses gaan neem om hom “te laat verdwyn in die doolhowe van ontkoppeling” tussen sy verlede en sy toekoms.
Wanneer hy sy mobiliteit gaan verloor en sy brein nie meer “met my onwillekeurige spiere kan kommunikeer nie, my kos en vloeistof in my longe beland in plaas van in my maag en dermkanale, ek met longontsteking stoei om genoeg suurstof in my longe te kry, terwyl ek papnat gesweet lê van die koors en my polsslag verby 120 skiet en ek kunsmatig deur antibiotika aan die lewe gehou word”.
MEES VERWAARLOOSDE GEMEENSKAP
Hy en sy gesin het reeds daarteen besluit dat hy kunsmatig aan die lewe gehou moet word. Dit is ’n wens dat Namibië oor genadedood begin besin en daaroor begin práát.
Reeds in sy eerste gemeente in 1992 het hy as predikant in die Kerkbode daaroor geskryf om toe al debat hieroor in die NG Kerk te stimuleer, vertel Berrie.
Hy het juis demensielyers gekies om voor te baklei, omdat hy ontdek het hulle is die “mees verwaarloosde en verstote groep mense in ons samelewing”.
In 2008 help sy gemeente iemand tuis wat met Alzheimers leef. Sy sterf in 2009 en haar man vra Berrie om ook ander bejaardes in hul huis te versorg. Die huis was te klein, maar sy versoek is die begin van ’n pad van versorging van bejaardes in ’n huis wat die gemeente op Walvisbaai huur en later koop.
Binne maande ontdek Berrie verskeie van die betrokke bejaardes leef met demensie, ’n siekte wat toe nog totaal vreemd vir hom was. Die volgende 12 jaar sou hy die progressiewe en permanente terminale toestand van die brein veroorsaak deur 100 verskillende siektes soos Alzheimers en vaskulêre demensie leer ken.
“Binne maande het ek ontdek dat verskeie van hulle met demensie lewe, 'n siekte wat totaal vreemd aan my was.”
Berrie ontdek en ervaar mense wat met demensie lewe, word – vanweë onkunde – direk ná hul diagnose van hul bestaande lewe ontkoppel.
Hulle mag nie meer werk en self met hul stokperdjies voortgaan en hul eie geldsake bestuur nie. Hulle word uit die openbare oog “verwyder” en dikwels as mal beskou.
Ook word hulle dikwels aan geweldige mishandeling blootgestel.
“Hulle word in hospitale en ouetehuise aan beddens, rystoele en in badkamers aan handreëlings vasgeketting, omdat hul versorgers die siekte nie ken nie. Hulle verstaan nie mense met demensie se 'unmet needs' en hoe hulle gehelp kan word nie.”
Volgens Berrie lei dit tot méér aggressie, wat hy as die “internasionale taal van mense met demensie” beskryf.
“Versorgers gebruik kalmeer- en antipsigotiese middels om hierdie en ander 'onaanvaarbare gedrag' van mense met demensie te beheer of te verdoof en hulle eintlik sodoende in chemiese kettings te plaas.”
Verskeie dokters met wie hy hieroor gepraat het, het erken hulle skryf dié tipe medikasie voor ter wille van die versorger en nie noodwendig ter wille van die persoon met demensie nie. Berrie verwys na kulture waar mense wat met demensie as hekse beskou en hul lewens sodoende in gevaar is.
“Dié soort onmenslike behandeling is nie net ongrondwetlik nie, maar gruwelike menseskendings wat ook bydra tot armoede in landelike Namibië en wreedhede in hospitale en ouetehuise en privaat huise waaroor niemand praat en die persoon met demensie nie meer oor kan praat nie.”
GEBORE KAMPVEGTER
Iemand moet tog iewers die stem vir stemloses, menseregteskendings en mishandeling word, sê Berrie.
Die onkunde of kulturele aanvaarbare mishandelings en selfs moorde wil hy aan owerhede en die breë gemeenskap bekend maak.
Sy pa was ’n kampvegter vir die uitgeworpenes in die samelewing.
“Christus, God wat mens geword het, het ons kom leer om in die plek te staan van hulle sonder 'n stem. Buiten vir Poppie en my kinders, was my Pa en Christus dié wat ek weet my die liefste het. Dit is in hulle voetspore wat ek graag volg.”
Sy jongste dogter en haar gesin woon in Brittanje en dit is vir hom “die ergste ooit”.
Hulle sou Junie verlede jaar kom kuier het. “Ek hoop om so gou as ons kan hulle weer te kan besoek of hopelik dat hulle na ons toe kan kom. Van alles is hierdie vir my die ergste ooit. Hierdie 'ver bly' kind(ers) na wie ek so baie verlang en met wie ek nog soveel ‘memories’ ook wil bou.”
Hy beskryf sy gesin en familie as mense wat “maklik gesels oor die moeilikste vrae in die lewe” en sy “beste ondersteuners”.
Hy, Poppie, sy dogter Sufrani en haar man Dirk het ná sy diagnose tydens ’n wegbreeknaweek saam beplan hoe die pad vorentoe gaan loop, ook sy herdenkingsdiens. Daardie dag sal hy vir oulaas met elkeen wil gesels via ’n video-opname wat hy vooraf wil doen, sê Berrie.
Hulle was en is steeds baie hartseer, erken hy. Maar besef ook om afskeid te neem is deel van die lewe en dit “gebeur met almal”.
“Hoe ’n mens afskeid neem, word bepaal hoe mens daarop voorberei. ’n Mens kan nie in ontkenning lewe nie, maar dit sal die tyd om afskeid te neem nooit, ooit laat verdwyn nie. Wie lewe, moet ook bereid wees om te sterf. Die wie dit nie doen nie, hou op lewe lank voor hulle sterf.”
Hy kyk nog op dieselfde manier na die lewe, sy planne vir die toekoms is net meer gefokus, sê Berrie. Gefokus op herinneringe bou saam met Poppie en sy kinders, die bewusmaking van demensie, die veg teen diskriminasie en stigma en om hopelik ’n meer demensie-vriendelike wêreld agter te laat.
Hanteer my nou soos julle my altyd hanteer het, vra Berrie.
“Wie nie van my hou nie, moet asseblief nie verander nie! Wie vir my lief is, bly asseblief lief vir my veral wanneer ek verdwyn in die skemer van demensie. Sou dit anders wees, sal ek my bes doen om julle te laat weet.”
Al wat hy vra, is ubuntu. “Ek is omdat jy my laat wees.”
Kommentaar
Republikein
Geen kommentaar is op hierdie artikel gelaat nie