‘My Henré, my held’

Henriette Lamprecht
Hy wil eendag ’n rugbyspeler word en ’n duiker by die Olimpiese Spele én ’n dokter. Legkaart bou en teken is “boring” en as hy by die huis is, wil hy net sing en dans en praat.
Die vyfjarige Henré Fourie is kort voor sy tweede verjaarsdag met sistiese fibrose gediagnoseer, maar ten spyte hiervan, is hy ’n “spontane outjie wat hou van maatjies” vertel sy ma, Elthea.
“Hy praat ook baie hard en duidelik, soms tot sy ma se verleentheid. Hy gaan sukkel om eendag enigiets te doen wat gaan verwag hy moet langer as drie minute stilbly. Hy praat die heeltyd!”
Elthea sê haar hart se punt is op 38 weke met die hulp van ’n keisersnee gebore. Henré het ’n gesonde 3,93 kg by geboorte geweeg en was 52 cm lank. Kort voor sy tweede verjaardag is hy met sistiese fibrose gediagnoseer.
Sistiese fibrose (SF) is ’n genetiese toestand wat chroniese sinusitus, herhaaldelike longinfeksies, wanvoeding en ’n vroeë dood weens longskade kan beteken. Mediese kennis het sedertdien ligjare gevorder en hedendaagse SF-pasiënte kan ’n vol, relatief gesonde lewe lei.
“Ons het op sy verjaarsdag in 2013 in die Kaap geland om die spesialiste by die Rooikruis-hospitaal te sien.”
Elthea erken die eerste twee jaar van haar seuntjie se lewe was “erg”.
“Hy was die heeltyd siek en het tot 30 doeke per dag gehad. Hy het geskreeu en wou nie slaap nie. Ek besef nou hy het eintlik baie swaar gekry en was die heeltyd honger.”
Vandat met Henré se behandeling begin is, gaan dit egter regtig baie goed met hom.
“Hy drink mooi sy pille, sit al stil as bloed getrek moet word, maar as hulle ’n sputum moet vat (slym uit sy longe) dan is hy baie, baie kwaad!”
Die SF is heeltyd deel van hul lewe, dit gaan nie weg nie en is onvoorspelbaar.
“Mens wil daarvan vergeet, maar jy kan nie regtig nie.”
Sy erken daar is ’n fyn lyn tussen om SF as “verskoning” te gebruik en om dit in ag te neem as dit onder meer by sy ontwikkeling kom.
Die gesin se grootste materiële uitdaging is die koste van hul seuntjie se medikasie.
“Hendrik by ’n sekere apteek gee basies al Henré se chroniese medikasie teen kosprys. Dit beloop N$5 280 per maand. Dan het ons nog nie vitamines gegee nie. Hy moet ook meer gereeld as ander kinders antibiotika drink en moet gereeld genebuliseer (nebulize) word.”
Om die mamma van ’n chroniese siek kind te wees, is allermins maklik en die daaglikse doen en kommer en wonder is dikwels vir ander verskuil. In haar blog, My Reis – Ma van ’n Sistiese Fibrose Seuntjie, skryf Elthea met deernis en absolute eerlikheid oor die pad van so ’n mamma.
Sy erken sy is ’n prater, want “hoe vinniger ek dit by my mond uitkry, hoe beter is my gemoed.”
Sy het besef dis ’n gawe van God om te getuig oor sy wonderwerke en ook om bewusmaking te doen vir sistiese fibrose.
Elthea skryf sy het op ’n manier altyd geweet haar lewenspaadjie gaan nie “standaard” wees nie.
“Om hierdie spesiale pad te stap, het tog ook sy uitdagings, ’n mens bly ’n mens. Daar is twyfel, hartseer, woede, eensaamheid, ’n mens gaan in ‘survival mode’ in.”
Meestal voel sy positief en bemagtig, sê Elthea. Ook spesiaal omdat sy en haar man Morné saam gekies is om hierdie spesiale kind groot te maak sodat hy ook eendag bewusmaking kan doen vir SF en kan getuig van die wonderwerke wat in sy lewe gebeur het.
Sy sal nooit die dag van “daardie oproep” vergeet nie en kan elke beweging, elke gevoel herroep. Voor die afspraak met die pediater wat toe reeds SF vermoed het, het Elthea dit ge-“google” en van hier af was dinge ’n waas sê sy.
“Ek onthou ek het woorde gelees soos “chronic, “life-threatening genetic disease that primarily affects the lungs and digestive system”. Dit het gevoel asof my hele lewe uitmekaar val.”
Sistiese fibrose is ’n ongeneeslike, lewensgevaarlike siekte en die lewensverwagting in Australië is tans 37 jaar.
“SF is ’n slymerige besigheid. SF-kinders se liggaampies kan nie slym verdun soos normale kinders nie. Hierdie slym begin die organe verstop, dus kry al die selle nie suurstofryke bloed nie en daarom gaan die selle dood. Vir ’n mens om ’n gesonde lewe te lei, moet al die organe optimaal funksioneer. Elke SF-pasiënt se buitelyne is dieselfde, maar elkeen word anders ingekleur.”
Henré se slym het eerste sy longe aangetas en hy was kort-kort siek en in die hospitaal. Omdat sy pankreas ook geraak is, kon sy liggaam nie vetgebaseerde kosse soos melk absorbeer nie en het hy ook aan wanvoeding gely. Die wanvoeding maak dit weer onmoontlik om ’n immuniteitstelsel op te bou.
“Stap 1 was om vir hom die ensieme wat vetgebaseerde kosse absorbeer, mondelings in te gee en sy longe van slym skoon te kry.”
Wat haar onderkry van SF, is dat daar nie ’n resep of duidelike stappe 1, 2 en 3 is nie.
“Ek wonder soms (op my afdae) of dit nie beter sou wees as die nuus ‘erger’, maar meer gestruktureerd was nie. Soos byvoorbeeld: Henré het lewersiekte en sal op vyf jaar ’n leweroorplanting moet kry en dan sal dit weer reg wees. Kry julle planne reg.”
Haar blog was ’n manier om te praat oor dit waarvan haar hart vol is.
“Ek wil nie hê my hele lewe moet draai om SF nie, maar dit is tog deel van my lewe. Soos huisbou of vakansie hou deel van ons lewens is. As ek vriende en familie sien, wil ek gesels oor die bouer wat die gangmuur skeef gebou het of die mooi handsak wat ek in Langebaan vir ‘next to nothing’ gekoop het.”
Maar in dieselfde asem wil sy ook vertel van die dieetkundige wat met hul eerste besoek gesê het botter en volroommelk is belangrik vir haar kind, net om met die tweede besoek hoogs ontstoke te wees omdat Henré volroommelk drink.
Van hemelhoë bybetalings vir chroniese medikasie.
“Daarna gesels ons oor jou kleintjie se mooi rapport of die kursus wat jy laasweek in die Kaap moes bywoon!”
Haar seuntjie is haar held en sy is dankbaar dat God hom vir haar gegee het, ook vir die sistiese fibrose.
Hul seuntjie het haar en haar man se verhouding na ’n ander vlak geneem, sê Elthea.
“Ek is dankbaar vir ’n man wat betrokke is en omgee en sterk staan as ek nie meer kan sterk staan nie. Ek is dankbaar dat Henré ons leer SF gaan hom nie onderkry nie, vir familie wat saam bid en saam spaar en saam klop en saam omgee.”
• [email protected]